به گزارش خبرواژه، یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، از کمبود داروهای حیاتی برای بیماران تالاسمی و ناکارآمدی سیستم حمایت بنیاد امور بیماریهای خاص خبر داد و گفت: «سالهاست که کشورهای همسایه از داروهای جدید تالاسمی استفاده میکنند، اما ما از این داروها بیبهرهایم.»
تأخیر واردات داروهای جدید
عرب افزود: سازمان غذا و دارو بیش از سه سال است که نتوانسته داروهای مدرن تالاسمی را وارد کشور کند و درباره داروی دفراسیروکس آلمانی نیز، علیرغم دستور رئیس کمیسیون بهداشت مجلس، واردات آن متوقف مانده است. حتی شرکت تولیدکننده آماده رجیستر و ورود دارو بود، اما بیش از یک سال است اجازه واردات داده نشده است.
تأثیر نرخ ارز بر دسترسی بیماران
مدیرعامل انجمن تالاسمی توضیح داد: ارز ترجیحی که برای داروهای بیماران استفاده میشد، به تالار دوم منتقل شده و نرخ آن به ۲۸ هزار و ۵۰۰ تومان رسیده است. این تغییر موجب شده که شرکتهای واردکننده نیاز به نقدینگی چند برابر داشته باشند که در حال حاضر چنین امکانی وجود ندارد و داروخانهها نیز توان تامین داروها را ندارند. بیماران با افزایش چند برابری هزینهها مواجه خواهند شد و بسیاری قادر به خرید دارو نخواهند بود.
هزینههای سنگین داروهای ثانویه
عرب تاکید کرد: داروهای اصلی تالاسمی تحت پوشش بیمه قرار دارند، اما داروهای ثانویه مانند داروهای پوکی استخوان و مسکن، بیمهای ندارند و هزینه آنها بسیار بالاست؛ بهعنوان مثال، قیمت یک آمپول پوکی استخوان بین ۱۶ تا ۲۰ میلیون تومان است.
عدم حمایت بنیاد امور بیماریهای خاص
مدیرعامل انجمن تالاسمی گفت: «بنیاد امور بیماریهای خاص ادعا میکند که به بیماران خدمت ارائه میدهد، اما ما هیچ خدماتی دریافت نکردهایم.» عرب افزود که انتظار دارند حداقل در بیمارستانهای این بنیاد فضایی اختصاص یابد تا بیماران تالاسمی بتوانند از خدمات درمانی بهرهمند شوند. او همچنین به تبعیض بنیاد در تخصیص خدمات به بیماران سرطان اشاره کرد و گفت: «کمکهای مردمی به بنیاد میرسد اما چیزی به بیماران ما نمیرسد.»
کمبود منابع صندوق بیماران صعبالعلاج
عرب در پایان توضیح داد: «تالاسمی اولین بیماریای بود که در صندوق بیماران صعبالعلاج تعریف شد، اما با اضافه شدن بیماریهای جدید، بودجه تغییری نکرده و قادر به پاسخگویی به نیازهای بیماران نیست. نهادهای مختلف با بودجه بیماران خاص امور خود را پیش میبرند و خدمات واقعی به بیماران نمیرسد.»
برای دریافت جدیدترین اخبار سلامت و درمان بیماران خاص، مطالب ما را در خبرواژه دنبال کنید.
