در پی افزایش بی‌سابقه قیمت داروی «سیستاگون» و نایاب شدن آن در داروخانه‌ها، خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری نادر «سیستینوزیس» روز گذشته در تهران مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند و خواستار رسیدگی فوری به وضعیت دارویی فرزندانشان شدند. به گزارش خبرواژه، این تجمع با حضور خانواده‌های بیماران از شهرهای مختلف کشور برگزار شد.
سیستینوزیس؛ بیماری نادر با عواقب جدی
به نقل از خبرواژه، مراقبت و درمان به موقع بیماران حیاتی است. سیستینوزیس یک اختلال ژنتیکی نادر است که با تجمع غیرطبیعی اسید آمینه «سیستئین» در اعضای مختلف بدن مانند کلیه، چشم، عضله، لوزه‌المعده و مغز مشخص می‌شود. این تجمع می‌تواند به آسیب‌های جدی و تدریجی در این اعضا منجر شود. در صورت عدم دریافت دارو، این بیماری می‌تواند به مرگ تدریجی بیمار منتهی شود.
افزایش قیمت داروی حیاتی «سیستاگون»
داروی «سیستاگون» که برای درمان سیستینوزیس ضروری است، از مردادماه امسال با افزایش قیمت چشمگیری مواجه شده است. در حالی که پیش از این قیمت هر بسته داروی سیستاگون حدود ۲۰۰ هزار تومان بود، اکنون این قیمت به ۲۷ میلیون تومان رسیده است. این افزایش قیمت، فشار مضاعفی بر خانواده‌های بیماران وارد کرده است. این موضوع باعث شد که خانواده‌ها برای اعتراض تجمع کنند.
تجمع خانواده‌ها مقابل وزارت بهداشت
روز گذشته، نزدیک به ۱۳۰ نفر از خانواده‌های بیماران مبتلا به سیستینوزیس از شهرهای مختلف کشور مانند تبریز، لرستان، دزفول، بوشهر، اصفهان، کرمان، یزد، شیراز، رباط‌کریم، کرج و چند شهر دیگر در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. آن‌ها خواستار کاهش قیمت داروی سیستاگون، تأمین قطره‌های چشمی خارجی و واردات کیت‌های تشخیص بیماری شدند. این تجمع بدون هیچ‌گونه حادثه امنیتی برگزار شد.
توضیحات سازمان غذا و دارو
در پی این اعتراضات، دکتر محمد هاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو، در گفت‌وگو با خبرواژه اظهار کرد: «داروی سیستاگون از داروهای حیاتی بیماران مبتلا به سیستینوزیس است که با توجه به تولید داروی مورد نیاز بیماران در داخل کشور، ارز تخصیصی به نوع وارداتی آن از ترجیحی به غیر ترجیحی تغییر یافته است. به همین دلیل داروی وارداتی با افزایش قیمت مواجه شده است.» وی افزود: «در حال حاضر تأمین داروی وارداتی و تولید داخلی به‌طور همزمان در حال انجام است. درباره داروی تولید داخلی نیز تمامی مدارک، مستندات علمی و مطالعات هم‌ارزی زیستی انجام و کیفیت آن مورد تایید سازمان غذا و دارو قرار گرفته است.»
تأثیرات جدی بر بینایی بیماران
یکی از بیماران ۲۰ ساله به نام مسلم از بوشهر، در این تجمع حضور داشت. وی که دانشجوی رشته حسابداری است، روزانه ۱۶ عدد قرص سیستاگون خارجی مصرف می‌کند که مجموع آن در ماه به حدود پنج بسته می‌رسد. آخرین قیمتی که این دارو را تهیه کرده، هر بسته چهار میلیون و ۵۰۰ هزار تومان بود. وی می‌گوید: «چشم‌هایم را کریستال گرفته است. با حقوق ۱۵ میلیون تومانی‌ام نمی‌توانم هزینه داروهای خود را تأمین کنم.» وی افزود: «اگر این دارو به ما نرسد، مساوی با مرگ تدریجی است.»
مشکلات در تأمین کیت‌های تشخیص
یکی دیگر از مشکلات بیماران، کمبود کیت‌های تشخیص بیماری است. این کیت‌ها برای تعیین دوز دقیق دارو و جلوگیری از مصرف اضافی یا ناکافی آن ضروری هستند. بیماران بدون این کیت‌ها مجبور به مصرف دارو بر اساس وزن و قد خود هستند که ممکن است منجر به عوارض جانبی یا عدم اثربخشی دارو شود.
درخواست‌های خانواده‌ها
خانواده‌های بیماران خواستار اقدامات فوری وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در زمینه‌های زیر هستند:
- کاهش قیمت داروی سیستاگون و تأمین آن با قیمت مناسب
- واردات و توزیع منظم کیت‌های تشخیص بیماری
- تأمین و توزیع قطره‌های چشمی خارجی با کیفیت بالا
- افزایش سهم بیمه‌ها در تأمین هزینه‌های دارویی بیماران
نتیجه‌گیری
بیماری سیستینوزیس با عواقب جدی برای بیماران همراه است و تأمین داروهای مورد نیاز آن‌ها امری حیاتی است. افزایش بی‌سابقه قیمت داروی سیستاگون و نایاب شدن آن، فشار زیادی بر خانواده‌های بیماران وارد کرده است. اقدامات فوری وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای حل این بحران ضروری است.
