به گزارش خبرواژه، رئیس گروه بیماریهای خاص و صعبالعلاج وزارت بهداشت از ثبت ۱۵ هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور خبر داد و ازدواجهای فامیلی، سابقه خانوادگی و عوامل ژنتیکی را از مهمترین عوامل افزایش خطر ابتلا به این بیماری عنوان کرد.
دکتر معصومه هداوندخانی در گفتوگو با ایسنا درباره بیماری هموفیلی اظهار کرد: هموفیلی یک بیماری ارثی اختلال انعقاد خون است که در اثر کمبود یا نقص برخی فاکتورهای انعقادی ایجاد میشود.
عوامل ژنتیکی؛ مهمترین علت ابتلا به هموفیلی
وی با بیان اینکه عوامل خطر ابتلا به هموفیلی شامل عوامل ژنتیکی، جهشهای جدید (جهش خودبهخودی) و هموفیلی اکتسابی است، گفت: عوامل ژنتیکی شایعترین علت بروز این بیماری محسوب میشوند.
هداوندخانی افزود: سابقه خانوادگی هموفیلی، ناقل بودن مادر و ازدواجهای فامیلی که میتوانند احتمال بروز برخی اختلالات ارثی انعقادی بهویژه انواع نادر را افزایش دهند، از جمله عوامل خطر این بیماری هستند.
به گفته رئیس گروه بیماریهای خاص و صعبالعلاج وزارت بهداشت، حدود ۱۵ هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور ثبت شدهاند که نزدیک به ۶ هزار نفر از آنها به هموفیلی نوع A مبتلا هستند.
اهمیت دسترسی پایدار بیماران به دارو
هداوندخانی با تأکید بر ضرورت تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی گفت: عدم دسترسی بهموقع بیماران به داروهای مورد نیاز، بهویژه فاکتورهای انعقادی، میتواند موجب تشدید خونریزیهای خودبهخودی و ایجاد پیامدهای جدی شود.
وی ادامه داد: تأمین بهموقع دارو و فراهم بودن دسترسی پایدار و آسان بیماران به خدمات درمانی، از ارکان اصلی مدیریت بیماری هموفیلی به شمار میرود.
چالشهای خانوادههای دارای بیمار هموفیلی
رئیس گروه بیماریهای خاص و صعبالعلاج وزارت بهداشت درباره ضرورت حمایت از خانواده بیماران هموفیلی اظهار کرد: این خانوادهها ممکن است با مجموعهای از چالشهای جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی ناشی از عوارض بیماری، روند درمان و مصرف داروها مواجه شوند.
وی افزود: شدت این مشکلات به نوع و شدت بیماری، میزان دسترسی به خدمات درمانی و سطح حمایت اجتماعی بستگی دارد.
هداوندخانی تأکید کرد: تشخیص زودهنگام، درمان مناسب، آموزش مستمر و حمایت اجتماعی میتواند این چالشها را کاهش دهد و به بهبود کیفیت زندگی بیماران و خانوادههای آنها کمک کند.
برای دنبال کردن تازهترین اخبار حوزه سلامت و پزشکی، خبرواژه را همراهی کنید.
