به گزارش خبرواژه، خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اتیسم نسبت به پرداخت نشدن حق پرستاری و طولانی شدن صف انتظار دریافت این حمایت اعتراض دارند. به گفته آنان، با وجود افزایش بودجه این بخش، همچنان شمار زیادی از متقاضیان پس از سالها موفق به دریافت این کمکهزینه نشدهاند و خواستار ورود نهادهای نظارتی برای بررسی روند تخصیص منابع هستند.
در سالهای اخیر، حمایت از خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اتیسم به یکی از مهمترین مطالبات حوزه خدمات اجتماعی تبدیل شده است. با این حال، خانوادهها معتقدند روند پرداخت حق پرستاری و نحوه توزیع این حمایتها همچنان با چالشهای جدی روبهرو است.
افزایش حق پرستاری؛ اما بسیاری همچنان در انتظار
بر اساس گزارشهای منتشرشده، حق پرستاری برای بخشی از دریافتکنندگان حدود ۹۰ درصد افزایش یافته است، اما به گفته خانوادهها، نزدیک به نیمی از متقاضیان همچنان پس از سالها انتظار هیچگونه حمایت مالی دریافت نکردهاند؛ موضوعی که پرسشهایی درباره نحوه توزیع منابع و عدالت در تخصیص این حمایتها ایجاد کرده است.
رها مختاری، فعال مدنی حوزه اتیسم، در نامهای سرگشاده خطاب به معاون توانبخشی سازمان بهزیستی، افزایش حق پرستاری برای کمتر از نیمی از دریافتکنندگان را در حالی که هزاران خانواده همچنان در صف انتظار قرار دارند، «ناترازیِ مضحک» توصیف کرده و آن را نشانهای از مشکلات ساختاری در نظام حمایتی دانسته است.
انتقاد از معیارهای تخصیص حق پرستاری
سازمان بهزیستی در پرداخت حق پرستاری، معیارهایی مانند دهک اقتصادی و شدت اختلال را ملاک قرار داده است، اما بسیاری از خانوادههای دارای فرزند اتیسم معتقدند هزینههای نگهداری و مراقبت از این افراد، صرفنظر از وضعیت اقتصادی خانوادهها، سنگین و اجتنابناپذیر است و حمایتها باید بر اساس نیاز واقعی و بهصورت عادلانه توزیع شود.
هشدار نسبت به پیامدهای تأخیر در حمایتها
کارشناسان حوزه معلولیت تأکید میکنند که تأخیر در ارائه خدمات حمایتی میتواند فشارهای اقتصادی و روانی قابل توجهی بر خانوادهها وارد کند و در برخی موارد به بروز مشکلات جدی خانوادگی منجر شود.
مختاری درباره پیگیری خانوادهها برای دریافت حق پرستاری گفت: «پاسخِ مشترکِ سازمانِ بهزیستی در سراسرِ کشور به خانوادههایِ متقاضیِ حقِ پرستاری، خلاصه شده در جملهیِ تلخ و تکاندهندهیِ “منتظرِ مرگِ دریافتکنندگان باشید تا اسمتان جایگزین شود!” این، پاسخی اخلاقی نیست؛ این “سدِ اخلاقی” است که بهزیستی برایِ شانه خالی کردن از زیرِ بارِ مسئولیت، ایجاد کرده است.»
مطالبات خانوادههای دارای فرزند اتیسم
در پی این شرایط، جمعی از خانوادهها و فعالان حوزه اتیسم با انتشار فراخوانی، خواستار اصلاح شیوه پرداخت حق پرستاری شدند. مهمترین مطالبات مطرحشده عبارتاند از:
- حذف شرط دهکبندی و شدت اختلال در پرداخت حق پرستاری.
- توزیع عادلانه منابع میان تمامی متقاضیان واجد شرایط.
- اختصاص حق پرستاری به تمامی خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اتیسم، بدون اعمال محدودیتهای فعلی.
به اعتقاد خانوادهها، با افزایش هزینههای زندگی و مخارج سنگین مراقبت از افراد مبتلا به اتیسم، بازنگری در سیاستهای حمایتی سازمان بهزیستی ضرورتی اجتنابناپذیر است. کارشناسان نیز تأکید دارند که تقویت حمایت از این خانوادهها میتواند علاوه بر کاهش فشارهای اقتصادی و اجتماعی، از تحمیل هزینههای بیشتر به نظام سلامت و خدمات اجتماعی در آینده جلوگیری کند.
برای دنبال کردن تازهترین اخبار حوزه سلامت، خدمات اجتماعی و حمایت از افراد دارای معلولیت، خبرواژه را دنبال کنید.
